Pressemitteilung

Wer hat schon von Krankheiten gehört, die z.B. Marfan-Syndrom, Sarkoidose, Amyothrophe Lateralsklerose, Pseudoxanthoma elasticum heißen? Bei diesen und ca. 6000 anderen Diagnosen spricht man von seltenen Erkrankungen. Auch wenn per Definition weniger als fünf von 10.000 Personen unter dem jeweiligen Krankheitsbild leiden, sind in der Summe doch Millionen betroffen.
 
Am Internationalen Tag der seltenen Krankheiten soll daher auch im Landkreis das Bewusstsein in der Öffentlichkeit für Menschen mit einer solchen Erkrankung gestärkt werden.
Erst kürzlich organisierten die Selbsthilfekontaktstellen Lörrach, Freiburg, Offenburg und Villingen-Schwenningen unter dem Motto „Die Seltenen – gar nicht so selten…" zum zweiten Mal ein Treffen der Selbsthilfegruppen für Seltene Krankheiten in Südbaden.
Unter der Schirmherrschaft und in den Räumen der Bezirksärztekammer Südbaden kamen Vertreterinnen und Vertreter von Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen zu einem spannenden Vortragsprogramm zusammen.
 
Oft haben die Betroffenen einen langen Leidensweg hinter sich, bevor sie einen Facharzt finden, der ihre Erkrankung kennt und auch geeignete Therapien anbieten kann. Prof. Dr. Bernhard Zabel vom Universitätsklinikum Freiburg zeigte die Möglichkeiten des Freiburger Zentrums für seltene Erkrankungen auf und beschrieb ganz konkret, mit welchen Fragen man sich dorthin wenden kann.
Der Vizepräsident der Bezirksärztekammer Südbaden Dr. Ulrich Voshaar referierte zum Thema "Wie kann ein vertrauensvolles Verhältnis zwischen Arzt und Patient bei der Bewältigung einer unheilbaren Erkrankung helfen?" Prof. Hans-Ulrich Pfeifer-Schaupp von der Evangelische Hochschule erarbeitete das Thema: „Welche persönlichen Bewältigungsstrategien gibt es beim Umgang mit einer schweren Erkrankung?" in Seminarform. An Hand von Übungen konnten sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer beispielhaft Möglichkeiten der Krankheitsbewältigung erarbeiten und mit ihren Erfahrungen sozialer Unterstützung in Selbsthilfegruppen verknüpfen.
Die Präsentation eines neuen Messestandes und Informationsmaterial, das sich Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen für ihre Öffentlichkeitsarbeit ausleihen können, rundete die diesjährige Veranstaltung ab, der weitere folgen sollen.
 
Wer Informationen zu diesem Thema wünscht oder selbst an einer seltenen chronischen Erkrankung leidet und den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe sucht, kann sich an die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen im Landkreis Lörrach, Tel. 07621-4102181, E-Mail: maria.stoeckle-jabs(at)loerrach-landkreis.de, wenden.